tin tức

Hội thảo “Thalassemia - Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam”


Mon, 10/06/2019, 09:25 AM

Ngày 8/5/2018, Hội thảo "Thalassemia - Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam” đã được tổ chức tại Viện Huyết học - Truyền máu TW.

Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Nếu người bệnh không được điều trị sớm, đầy đủ sẽ xuất hiện nhiều biến chứng do thiếu máu và thừa sắt gây ra trên tất cả các cơ quan làm thay đổi diện mạo người bệnh như thể trạng thấp bé, trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết… Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.

 

Người bệnh Thalassemia nếu không được điều trị đầy đủ bị biến dạng khuôn mặt

 

Phần lớn người bệnh không đủ điều kiện về sức khỏe nên không được học hành đầy đủ: 47% bệnh nhân chỉ học đến cấp 2; 45,5% bệnh nhân không có nghề nghiệp phải sống phụ thuộc; 84,6% bệnh nhân bị mặc cảm về bệnh tật. Tâm lý, tình cảm gia đình của bệnh nhân cũng bị ảnh hưởng nặng nề (9,8% bố mẹ bệnh nhân ly hôn vì lý do con bị bệnh, 14,2% bệnh nhân không được gia đình quan tâm). Người bệnh Thalassemia đang phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội. 

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nhận định: "Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản”.

Những người mang gen bệnh không biết về căn bệnh này, không biết là mình đang mang gen bệnh do vậy tỷ lệ hai người cùng mang gen bệnh kết hôn với nhau càng cao dẫn đến ngày càng có nhiều trẻ sinh ra bị bệnh. Hiện nay, mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Điều này đã và đang ảnh hưởng xấu tới chất lượng dân số và sự phát triển giống nòi.

 

Bà Lê Thị Yến -  Ủy viên thường trực Ủy ban Các vấn đề xã hội của Quốc hội bày tỏ sự quan tâm và ủng hộ đối với vấn đề Thalassemia: "Ở góc độ là một đại biểu Quốc hội, đang công tác tại ủy ban về các vấn đề xã hội Quốc hội chúng tôi luôn khẳng định và cam kết sẽ đồng hành, ủng hộ các đề xuất của Bộ Y tế để có thể cải thiện được thực trạng Thalassemia, để làm giảm dần và tiến tới chấm dứt việc sinh ra đứa trẻ bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Trước hết, tôi sẽ nêu vấn đề này ở diễn đàn Quốc hội tại Kỳ họp thứ 5 sắp tới trong việc sửa luật Giáo dục lần này. Tôi tin tưởng rằng các vị đại biểu Quốc hội tham dự hội nghị này cũng rất đồng tình và ủng hộ cho chương trình phòng tránh bệnh Thalassemia”.

Những giải pháp cơ bản, cấp bách để đẩy lùi căn bệnh Thalassemia được đưa ra đó là: Nâng cao nhận thức của người dân về bệnh thalassemia; Nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh cho các cơ sở y tế; Giảm dần và chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh và/hoặc mang gen bệnh. Một số biện pháp cụ thể nhằm tránh sinh ra trẻ bị bệnh: Đưa bệnh thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Đưa bệnh thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; Đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh thalassemia; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh.

Thalassemia là một bệnh di truyền phổ biến, khó chữa nhưng lại dễ phòng ngừa, vì vậy thực hiện tốt công tác truyền thông và thực hiện đồng bộ các giải pháp trên chính là phương pháp hữu hiệu nhất để giải quyết vấn đề Thalassemia.

www.nihbt.org.vn